Fra skam til åpenhet

Erkhembayar jobber i dag som leder for foreldregruppen APDC (Association of Parents with Disabled Children) for barn med nedsatt funksjonsevne i Khovd fylke. For tiden smiler livet til ham, men tilværelsen har ikke alltid vært like enkel.

I 2019 ble han far til et barn med Downs syndrom, noe som i et land som Mongolia normalt betyr et liv skjermet fra offentligheten med få muligheter for inkludering. Men Erkhembayar ville det annerledes.

Han ønsket å gi barnet sitt en oppvekst på lik linje med hva andre barn får, problemet var bare at han hadde lite kunnskap om hvordan han kunne oppnå dette. Det var mens han lette etter noe slikt at han kom i kontakt med Misjonssambandet og det da nystartede SCD-prosjektet (Strengthening Children with Disabilities).

Gjennom prosjektet fikk han tilgang til nødvendig kunnskap og kursing i hva Downs syndrom faktisk innebærer og hvordan man kan bidra til å gi personer med denne diagnosen et godt liv.

– Jeg forstod at ting ikke var håpløst, men at ting bare tar litt lenger tid for en med Downs syndrom, sier han. I dag kan han stolt vise fram videoer og bilder av datteren som deltar på konserter i barnehagen og som både maler og kan fortelle navnet på alle de ulike fargene på arket.

Skammen som tidligere var der, er byttet ut med frimodighet og en aksept for den hun er. Hun er fortsatt ikke som alle andre, men både hun selv, foreldre og resten av samfunnet er sakte, men sikkert i ferd med å godta dette. Han er utrolig takknemlig for at Misjonssambandet har hjulpet både ham og mange andre på denne veien.

I tillegg understreker han viktigheten av at foreldre blir klar over de rettighetene de faktisk har, og at de gjennom foreldregruppen APDC får mulighet til å treffe andre med lignende utfordringer.

– Verdien dette har hatt for meg kan ikke måles i penger, sier han.

Gir det videre

Etter at han selv kom i kontakt med foreldregruppen for barn med nedsatt funksjonsevne, fant han ut han selv også ville gjøre noe for andre. Etter en stund ble han derfor en av lederne i gruppen. Han er i dag med og hjelper andre foreldre i liknende situasjoner som det han selv var i. Per dags dato har gruppen 304 medlemmer, omtrent en fordobling siden Misjonssambandet startet prosjektet i 2020.

Hver lørdag har gruppen møter online, hvor medlemmer av gruppen kan stille spørsmål om ting de lurer på og få oppdatering på nye bestemmelser og vedtak som er gjort. De arrangerer også jevnlig kurs, i tillegg til at de tilbyr ulike behandlinger og skoleringer av barn med funksjonsnedsettelse på det nystartede senteret for barn med nedsatt funksjonsevne i byen.

De jobber tett med myndighetene for å få på plass lover og regler som skal sikre barn med funksjonsnedsettelser gode oppvekstsvilkår både i barnehage, skole og ellers i det offentlige rom.

Misjonssambandet har gjennom prosjektet blant annet vært med på å kurse skoleansatte i hvordan de skal forholde seg til elever med ulike funksjonsnedsettelser, og siden prosjektet startet har man sett en jevn økning av barn med funksjonsnedsettelser bli tatt opp i normal skole.

Veien fremover

Margrethe Aukland Aasland er en av de norske utsendingene som har vært ansatt i prosjektet, og hun er godt fornøyd med både resultatene og hvordan samarbeidet med de lokale har gått. Spesielt fornøyd er hun med måten foreldregruppen har klart å påvirke helsedepartementet til å få til gode ordninger som ivaretar noen av de mest sårbare i samfunnet.

Når det gjelder fremtiden for barn med funksjonsnedsettelse i Mongolia er hun optimistisk, men også realistisk.

– Jeg håper det vi har satt i gang også vil fortsette i fremtiden selv om vi nå har trukket oss ut, avslutter hun.